FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)
¿Quiénes somos?
Somos la Federación Española de Enfermedades Raras, una entidad sin ánimo de lucro que nació hace más de 20 años con el objetivo de cambiar y mejorar la vida de los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro país. Reunimos a 419 entidades que representan 1.549 patologías poco frecuentes y que suponen la piedra angular de nuestra organización convirtiéndonos en uno de los movimientos sociales y sanitarios con más progreso en las dos últimas décadas.
Además, formamos parte de distintos Comités y Grupos de Trabajo, participando en la toma de decisiones de políticas que afectan a los pacientes con el objetivo final de promover sus derechos y mejorar su calidad de vida. Nuestro equipo técnico y humano está compuesto por un diverso grupo de personas comprometidas con nuestra causa para alzar la voz del colectivo. El trabajo en equipo, el respeto, el compromiso, la empatía y el compañerismo son cualidades de todas las personas que componen la organización.
¿Cómo llevamos a cabo nuestra acción?
Trabajamos por las personas para dar una atención multidisciplinar, ofreciendo información y orientación desde la perspectiva sociosanitaria, legal, educativa y desde el acompañamiento psicológico. Asimismo, nuestras entidades son el corazón de la familia FEDER y el motor que impulsa la transformación social. Las dificultades a las que antes cada persona hacía frente de manera individual hoy las enfrentamos juntos. Igualmente, trabajamos para garantizar el acceso en equidad a un sistema social y sanitario capaz de abordar los retos de cualquier persona, también de las que conviven con enfermedades poco frecuentes o están en busca de diagnóstico, independientemente de dónde vivan y la patología con la que convivan.
Para lograrlo, buscamos transformar la sociedad a través de la investigación, la sensibilización y la incidencia política.
¿Qué te ofrecemos? Formar parte de una organización dinámica, flexible, ofreciéndote la oportunidad de crecer y crear, junto a nuestro equipo, un proyecto de transformación social. Trabajar junto a un equipo profesional que se caracteriza por su diversidad. Personas especializadas en el tercer sector y comprometidas con un proyecto conjunto.
En concreto, este puesto está vinculado al eje de transformación social desde donde a través de las relaciones con distintas instituciones de ámbito nacional e internacional ofrecemos formar parte de una acción multidisciplinar y multicultural que impulse acciones de cambio global para las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente.
¿Qué esperamos de ti? A continuación, te detallamos algunas de las funciones que llevarías a cabo: Contribuir a impulsar el desarrollo de relaciones institucionales de la organización, con un foco muy importante en aquellas de ámbito internacional.
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