.FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)¿Quiénes somos?Somos la Federación Española de Enfermedades Raras, una entidad sin ánimo de lucro que nació hace más de 20 años con el objetivo de cambiar y mejorar la vida de los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro país.Reunimos a 418 entidades que representan 1.549 patologías poco frecuentes y que suponen la piedra angular de nuestra organización convirtiéndonos en uno de los movimientos sociales y sanitarios con más progreso en las dos últimas décadas.Además, formamos parte de distintos Comités y Grupos de Trabajo, participando en la toma de decisiones de políticas que afectan a los pacientes con el objetivo final de promover sus derechos y mejorar su calidad de vida.Nuestro equipo técnico y humano está compuesto por un diverso grupo de personas comprometidas con nuestra causa para alzar la voz del colectivo. El trabajo en equipo, el respeto, el compromiso, la empatía y el compañerismo son cualidades de todas las personas que componen la organización.¿Cómo llevamos a cabo nuestra acción?Trabajamos por las personas para dar una atención multidisciplinar, ofreciendo información y orientación desde la perspectiva sociosanitaria, legal, educativa y desde el acompañamiento psicológico.Asimismo, nuestras entidades son el corazón de la familia FEDER y el motor que impulsa la transformación social. Las dificultades a las que antes cada persona hacía frente de manera individual hoy las enfrentamos juntos.Igualmente, trabajamos para garantizar el acceso en equidad a un sistema social y sanitario capaz de abordar los retos de cualquier persona, también de las que conviven con enfermedades poco frecuentes o están en busca de diagnóstico, independientemente de dónde vivan y la patología con la que convivan.Para lograrlo, buscamos transformar la sociedad a través de la investigación, la sensibilización y la incidencia política.¿Qué te ofrecemos?Formar parte de una organización dinámica, flexible, ofreciéndote la oportunidad de crecer y crear, junto a nuestro equipo, un proyecto de atención directa y fortalecimiento al movimiento asociativo .Trabajar junto a un equipo profesional que se caracteriza por su diversidad. Personas especializadas en el tercer sector y comprometidas con un proyecto conjunto.¿Qué esperamos de ti?A continuación, te detallamos algunas de las funciones que llevarías a cabo:Atender las consultas sociosanitarias de usuarios del Servicio de Información y Orientación de FEDER.Estudio de campo del proceso de atención de consultas sociosanitarias, propuestas y procedimientos para la mejora de la atención.Recogida de datos de consultas sociosanitarias.Uso de las herramientas de registro de la información (BBDD, Plataforma de relación con usuarios/as, Teams, Drive).Elaboración de informes semestrales de monitorización de consultas de casos sin diagnóstico y casos con Asociación de referencia
